7 Aralık 2019, Cumartesi Web TV Foto Galeri Sosyal Medya Mobil Uygulamalar Arşiv
 
 

Cam çocukların umutlarını kırmayın



Cam Kemik Hastalığı Derneği, Konak Belediyesi’nin desteği ile cam kemik hastalığına dikkat çekmek için bir etkinlik düzenledi. Fuar Nikah Salonu’ndaki buluşmaya, bu hastalıkla mücadele eden dernek üyesi veliler, çocukları, çocukların tedavisi yapan doktorlar ile Konak Belediye Başkan Yardımcıları Serpil Güngör ve Mehmet Yunak da katıldı.

Cam çocuklarının istekleri, 'evde değil diğer çocuklarla birlikte okulda aynı ortamda eğitim görmek, kemik ve kas gelişimi için en az haftada bir gün de olsa fizyoterapist eşliğinde havu kullanmak, akülü araca sahip olmak ve toplu taşım araçlarını kullanamadıkları için özel araçlarla tedaviye gidip gelmek' olarak açıklandı.

Cam Kemik Hastalığı Derneği Başkanı Yasemin Güreşçi amaçlarının halka ulaşıp bu hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak olduğunu belirterek, "Çocuklarımız ailelerin imkansızlığı nedeniyle birçok ilçeden İzmir’e tedavi için gelemiyorlar. Yol paraları bile olmayan aileler var. Hala okullar bu çocukları eğitim için kabul etmiyor. Evde eğitime yönlendiriyorlar. Diğer ailelerin hatta eğitimcilerin de bu çocuklardan korkmamasını istiyoruz. Çünkü çocuklara bir şey olacak diye korkuyla bakıyorlar. Bu çocuklar herşeyi hissediyor, hepsi zeki ve başarılı. İçlerinde okul birincisi olan ünversite bitirenler var. Fakat iş bulmakta zorluk çekiyorlar. Cam kemik hastası olduklarını söyleyince iş vermiyorlar. Anlayışla karşılayan çok az, kapılarını açan da var" dedi.

Dernek Başkanı Güreşçi, toplumun cam kemik hastalığı konusunda bilinçsiz olduğunu belirterek, "Bu çocukların çok özel taşınması lazım. Belediyeler bulundukları bölgelerde çocukların ulaşımını sağlamalı. En büyük beklentilerinden biri de havuzlarda özel yerlerde suda fizyoterapisitlerle birlikte kemik ve kas gelişimi için egzersiz yapmalı. Bu konuda çocuklara hiç olmazsa tedavileri için haftada bir gün havuz açılsın. Sadece Bornova Belediyesi havuzundan 3 çocuğumuz faydalalanıyor. Birçok ailenin ilçelerden çocuklarını tedavi için getirebilecek yol parası yok. Tekerlekli sandalyelerini kullanırken zorlanıyorlar. Mutlaka akülü araç ihtiyaçları karşılanmalı" diye konuştu.

CAM KEMİK HASTALIĞI

Cam kemik hastalığı (Osteogenesis imperfecta) kemiklerin kolayca kırılmasına yol açan genetik bir hastalıktır. 60 bin doğumda bir görülebilir. Hastalığın temelinde genetik faktörler çok büyük rol oynamaktadır. Cam kemik hastalığı kemik yapısında da bulunan tip 1 kollajenin yapı bozukluğu sebebiyle ortaya çıkmakta, bu kişilerde bağ dokusunu oluşturan en önemli proteinlerden birisi olan kollajen tam olarak oluşamamaktadır. Kollajenin normalden az olması ise kemik oluşumunu olumsuz etkileyerek kolay kırılmasına yol açmaktadır. Hastalığın tedavisi yoktur. Amaç kırıklara yol açan sebepleri engellemek ve fonksiyonelliği maksimum yapmaktır. Kasların kuvvetlendirilmesi, kemik dayanıklılığının arttırılması çalışmaları fizik tedavinin ana hatlarıdır. Bu rehabilitasyon süreci hastaya ve hastalığın derecesine göre değişmektedir.

DHA-Mustafa OĞUZ

08 Aralık 2013
Etiket; cam çocuklar, cam kemik hastalığı, serpil güngör, mehmet yunak, yasemin güreşçi Yazdır   |   Paylaş
 
Bu yazı için yapılan yorumlar ( 0 ) + Yorum Yaz

Yorum bulunamadı !..

 
facebook.com/HaberEgeli
 
Diğer Haberler
Yoga dikkat ve odaklanma sağlıyor
47. Folkart TSYD Kupası Menemen'in
Karşıyaka'da yoga buluşması
Boyoz, İspanya'da sergilenecek
ESTİ hep zirvede
Kadın hakları günlük mesele değil
7. TSYD Ege'de Yılın Spor Ödülleri
TSYD İzmir'den görkemli veda
Basmane tasarımıyla Venedik'e gidiyor
Alsancak Garı için canlandıran tasarımlar
TSYD-İSTEK işbirliği
TSYD İzmir Spor Tarihi Sempozyumu yapıldı
Gravürlerde yaşayan İzmir
Folkart'tan KSK açıklaması
En iyi yatırım İzmir'den ev almak
Türkiye'yi İzmir modası sardı
İzmir uzlaştırıyor
Mega Müze İzmir'i dünya markası yapar
Aynı iş için üç ihale mi olur
İZBAN 7 yaşında
 
+ Çok okunan haberler

WEB TV Tüm videolar
Cem Yılmaz Fundamentals
 
Hatasız Kul Olmaz-Tarkan
 
 
FOTO GALERİ Tüm galeriler
 
 
 
? Anket
 
   
Kent Haberleri Spor Politika Ekonomi Yazarlar Sağlık Eğitim Asayiş Kültür Sanat Yaşam Dünya Magazin
facebook.com/haberegeli twitter.com/haberegeli Google+   Anasayfam Yap
Sık Kullanılanlara Ekle
Künye
Sitene Ekle
İletişim

© Copyrigth 2013 haberegeli.com tüm hakları saklıdır
  Sitemiz abonesidir