Para değil hastalığa çare istiyorlar

 Muğla’nın Milas İlçesi’ne bağlı Kırcağız Köyü’nde nadir görülen bir deri hastalığıyla (epidermolizis bülloza) dünyaya gelen 6 yaşındaki Metecan Görgüç’ün ailesi, zor günler geçiriyor. Derisi çok hassas olan ve dokunulduğu zaman bile yara oluştuğunu kaydeden baba Mehmet Emin Görgüç, "Kimseden para istemiyoruz. Evladım sağlığına kavuşsun bize bu konuda yardım edilsin yeter" dedi.

Kırcağız Köyü’nde çiftçilik yapan Mehmet Emin Görgüç (40) ile Ayşe Görgüç (39) çiftinin 6 yıl önce ikinci çocuklarına kavuşmasının mutluluğu kısa sürdü. Metecan adını verdikleri evlatlarının, nadir görülen bir deri hastalığıyla (epidermolizis bülloza) dünyaya geldiğini öğrenen çift, yıkıldı. Doktorların yaşamasına "Mucize" dedikleri Metecan Görgüç’ü, yurt dışından getirdikleri ilaçlarla 6 yaşına kadar büyüten Görgüç çifti, masrafları karşılayamaz oldu. Deri hastalığı nedeniyle küçük bir dokunmayla bile vücudunda derin yaralar oluşan minik Metecan ise ağrılar nedeniyle zor günler yaşıyor. Yemek yiyemez hale gelen talihsiz çocuğun acılarının dindirilmesini isteyen baba Mehmet Emin Görgüç, Cumhurbaşkanı Abdullah Gül ve Başbakan Recep Tayyip Erdoğan’a da durumlarını anlatan birer mektup gönderdiğini kaydetti.

İLAÇLAR YURT DIŞINDAN

Yurt dışından getirdikleri ilaçların hastalığın ilerlemesini engellediğini ve aylık maliyetinin de 2 bin TL’yi bulduğunu ifade eden baba Görgüç, "Çocuğumun tedavi edilmesi için kapı kapı dolaştık ancak bir çözüm bulamadık. Yurt dışından getirttiğimiz ilaçların aylık maliyeti 2 bin TL’yi buluyordu. Artık onu karşılayacak gücümüz de kalmadı. Ben para istemiyorum. Çocuğum sağlığına kavuşsun akranları gibi koşup oynasın yeter. O kadar hassas bir teni var ki, bir yerine dokunduğumuzda bile yara oluyor ve hemen yayılıyor. Yıllardır bebek gibi bakıyoruz. Artık tükendik. Tüm gücümüzle 'Yaşamaz' dedikleri evladımı hayatta tutmak için mücadele veriyoruz. Tek beklentim, çocuğumun iyileşmesi" diye konuştu.

NADİR GÖRÜLEN BİR HASTALIK

 
Bir internet isetisnde Doç. Dr. Mukaddes Kavala tarafından hazırlanan makalede, 'epidermolizis bülloza' hastalığıyla ilgili şu bilgilere yer veriliyor:

Akkiz epidennolizis bülloza, deri ve mukozalardaki spesifik adezyon (bağlayıcı) moleküllerine karşı otoantikorların gelişmesi ile oluşan, kronik seyirli, özellikle travmaya maruz kalan yerlerde su toplayan kabarcıklar (bül) gelişmesi ile karakterize oldukça nadir görülen bir otoimmun bülloz hastalıktır. Akkiz epidermolizis bülloza ilk kez 1895 yılında iki olguda tanımlanmıştır. Sıklığı bilinmemekle birlikte subepidermal hastalıkların en nadir rastlanılanlarından biridir. Hastalık tüm ırk ve etnik grupları tutabilir. Daha çok ileri yaşlarda görülmekle birlikte her yaşta görülebilir.

BELİRTİLER

Lezyonlar sıklıkla el sırtı, el bileği, diz ve ayak parmağı gibi güneş gören yerleri ve travmaya açık bölgelerine yerleşim gösteren, sikatris (yara dokusu) ve milyum bırakarak iyileşen büllerle (su dolu kabarcıklar) karakterizedir. Büller (su dolu kabarcıklar) genellikle kızarık olmayan alandan veya eski sikatrisler (eski yara dokusu) üzerinde gelişir. Büllerin bazıları kanamalı olabilir. Saçlı deri tutulumuna bağlı olarak kalıcı saç kaybı, tırnak çevresi ve tutulumuna bağlı tırnak bozuklukları oluşabilir. Kaşıntı şiddeti değişken olmakla beraber bu yakınma bazı hastalarda ön planda olabilir.

PROGNOZ

Hastalık erken dönemde tanı konulup tedaviye başlanıldığında etkin bir şekilde kontrol altına alınabilmektedir. Ancak tedavinin oldukça uzun bir süre devam edebileceğini bilmeniz, tekrarın engellenmesi açısından ilaçlarınızı muntazam olarak kullanmanız ve doktorunuzun tavsiyesinden ayrılmamanız gerekmektedir. Bütün bu önlemlere rağmen az sayıda hastada hastalığın tekrarlaması engellenememektedir; ancak kontrol altında olduğunuz sürece bu ataklar daha hafif ve kısa süreli seyredecektir.

TEDAVİ

Hücreler arasındaki bağları yıkan yapıları kendi bağışıklık sisteminiz oluşturduğu için tedavideki temel prensip bağışıklık sistemini baskılamaktır. Bu amaçla uzun süreli immünsüpresif ilaçlar kullanılır. Bu ilaçlar hastalığı kontrol altına alırken hastaları enfeksiyonlara normalden daha duyarlı hale getirir. Hastalık, tuz ve şekerden fakir diyet, destek tedaviler ve sık yapılan kan tahlilleri ile büyük ölçüde engellenebilmektedir. Hastalığı kesin tedavi edecek bir metot henüz geliştirilebilmiş değildir. Lezyonların artmaması için travmadan kaçınılmalı ve güneşten korunulmalıdır. Bu grup hastalık bulaşıcı olmadığından korunmak da ne yazık ki mümkün değildir.